Karina souffre du syndrome d’Apert

Il s'agit d'une page d'archives des Amis de Svieta de 2000 à 2021

Karina est née le soir de Noël (24/12) 2009 et a été immédiatement abandonnée par sa mère à la maternité. Elle souffre d’une maladie rare: le syndrome d’Apert dont le principal symptôme est une malformation crânienne bien sûr accompagnée d’un retard mental et de développement. De plus, Karina est née avec une syndactylie des 4 membres (doigts et orteils soudés entre eux).

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Karina vit au NBH (Niloaiev Baby House) depuis 2010.

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Les personnes souffrant du syndrome d’Apert on un faciès typique et une forme crânienne particulière. Une sorte d’anneau osseux à mi-hauteur du visage qui donne à la tête cette forme de poire. Outre cette apparence inhabituelle, cet anneau osseux bloque les globes oculaires et génère de terribles maux de tête continus. Afin de réduire la pression générée par cet anneau, Karina a déjà subi 2 interventions chirurgicales au centre neurologique de Kiev (en hiver 2010 et 2011).
Même si ces opérations n’ont pas redonné une forme plus “habituelle” à sa tête, elles ont permis de réduire la pression intra-crânienne et à Karina de se développer et de commencer à bouger sa tête ainsi qu’apprendre à s’asseoir.

[singlepic=960,250,200,,center]Karina

Parallèlement, en grandissant Karina veut découvrir son environnement et toucher ce qui l’entoure. Activité rendue impossible à cause de sa syndactylie. C’est pourquoi, en accord avec la directrice Olga Ivanovna, la décision a été prise de tenter d’y remédier. En mai 2012, Karina a passé par le centre orthopédique de Kharkov ou le long et pénible processus de séparation des doigts de ses mains a commencé. Doigt par doigt en laissant à son cerveau le temps de s’adapter à ses nouveaux outils. Le premier doigt fût le pouce de sa main droite.

[singlepic=961,250,200,,center]Karina de retour de Kharkov (main droite)

Le pouce de sa main gauche a quand à lui été séparé des autres doigts durant une seconde opération à Kharkov entre novembre et décembre 2012. Ces opérations ont été possible grâce à une sponsor (une fantastique dame hollandaise nommée Hanni qui vit en Suisse) qui a décidé de consacrer son action sur Karina et de prendre en charge ses futurs traitements et opérations.

[singlepic=962,250,200,,center]Karina de retour de Kharkov (main gauche)

Aujourd’hui, Karina se porte bien. Les pansements des ses mains ont disparus et elle apprend courageusement à se servir de ses pouces qui lui permettent enfin d’attraper quelques objets sans l’aide de personne. Elle se prépare au prochain voyage à Kharkov qui devrait avoir lieu ce printemps…

[singlepic=963,250,200,,center]Karina

A suivre…