{"id":1590,"date":"2013-01-06T12:48:24","date_gmt":"2013-01-06T10:48:24","guid":{"rendered":"http:\/\/www.svieta.org\/?p=1590"},"modified":"2013-04-11T09:54:45","modified_gmt":"2013-04-11T07:54:45","slug":"karina-souffre-du-syndrome-dapert","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.svieta.org\/fr\/2013\/01\/karina-souffre-du-syndrome-dapert\/","title":{"rendered":"Karina souffre du syndrome d’Apert"},"content":{"rendered":"

Karina est n\u00e9e le soir de No\u00ebl (24\/12) 2009 et a \u00e9t\u00e9 imm\u00e9diatement abandonn\u00e9e par sa m\u00e8re \u00e0 la maternit\u00e9. Elle souffre d’une maladie rare: le syndrome d’Apert dont le principal sympt\u00f4me est une malformation cr\u00e2nienne bien s\u00fbr accompagn\u00e9e d’un retard mental et de d\u00e9veloppement. De plus, Karina est n\u00e9e avec une syndactylie des 4 membres (doigts et orteils soud\u00e9s entre eux).<\/p>\n

[singlepic=959,250,200,,center]Karina<\/em><\/center><\/p>\n

Karina vit au NBH (Niloaiev Baby House) depuis 2010.<\/p>\n

Rendez-vous ici<\/a> pour aider Karina!
\nOu cliquez simplement sur le logo “PayPal Donate”<\/em> dans la colonne de droite.
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\nLes personnes souffrant du syndrome d’Apert on un faci\u00e8s typique et une forme cr\u00e2nienne particuli\u00e8re. Une sorte d’anneau osseux \u00e0 mi-hauteur du visage qui donne \u00e0 la t\u00eate cette forme de poire. Outre cette apparence inhabituelle, cet anneau osseux bloque les globes oculaires et g\u00e9n\u00e8re de terribles maux de t\u00eate continus. Afin de r\u00e9duire la pression g\u00e9n\u00e9r\u00e9e par cet anneau, Karina a d\u00e9j\u00e0 subi 2 interventions chirurgicales au centre neurologique de Kiev (en hiver 2010 et 2011).
\nM\u00eame si ces op\u00e9rations n’ont pas redonn\u00e9 une forme plus “habituelle” \u00e0 sa t\u00eate, elles ont permis de r\u00e9duire la pression intra-cr\u00e2nienne et \u00e0 Karina de se d\u00e9velopper et de commencer \u00e0 bouger sa t\u00eate ainsi qu’apprendre \u00e0 s’asseoir.<\/p>\n

[singlepic=960,250,200,,center]Karina<\/em><\/center><\/p>\n

Parall\u00e8lement, en grandissant Karina veut d\u00e9couvrir son environnement et toucher ce qui l’entoure. Activit\u00e9 rendue impossible \u00e0 cause de sa syndactylie. C’est pourquoi, en accord avec la directrice Olga Ivanovna, la d\u00e9cision a \u00e9t\u00e9 prise de tenter d’y rem\u00e9dier. En mai 2012, Karina a pass\u00e9 par le centre orthop\u00e9dique de Kharkov ou le long et p\u00e9nible processus de s\u00e9paration des doigts de ses mains a commenc\u00e9. Doigt par doigt en laissant \u00e0 son cerveau le temps de s’adapter \u00e0 ses nouveaux outils. Le premier doigt f\u00fbt le pouce de sa main droite.<\/p>\n

[singlepic=961,250,200,,center]Karina de retour de Kharkov (main droite)<\/em><\/center><\/p>\n

Le pouce de sa main gauche a quand \u00e0 lui \u00e9t\u00e9 s\u00e9par\u00e9 des autres doigts durant une seconde op\u00e9ration \u00e0 Kharkov entre novembre et d\u00e9cembre 2012. Ces op\u00e9rations ont \u00e9t\u00e9 possible gr\u00e2ce \u00e0 une sponsor (une fantastique dame hollandaise nomm\u00e9e Hanni qui vit en Suisse) qui a d\u00e9cid\u00e9 de consacrer son action sur Karina et de prendre en charge ses futurs traitements et op\u00e9rations.<\/p>\n

[singlepic=962,250,200,,center]Karina de retour de Kharkov (main gauche)<\/em><\/center><\/p>\n

Aujourd’hui, Karina se porte bien. Les pansements des ses mains ont disparus et elle apprend courageusement \u00e0 se servir de ses pouces qui lui permettent enfin d’attraper quelques objets sans l’aide de personne. Elle se pr\u00e9pare au prochain voyage \u00e0 Kharkov qui devrait avoir lieu ce printemps\u2026<\/p>\n

[singlepic=963,250,200,,center]Karina<\/em><\/center><\/p>\n

A suivre…<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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